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Attualità
IL DRAMMA - È morto Charlie Gard, i genitori: "Il nostro bellissimo bambino se n'è andato"
28.07.2017 21:17 di Napoli Magazine
Fonte: Repubblica
LONDRA - "Il nostro splendido bambino se n'è andato", ha detto al Daily Mail, Connie Yates, la madre di Charlie Gard, "siamo così orgogliosi di te". Chris e Connie hanno passato con lui gli ultimi giorni, e ogni attimo degli 11 mesi di vita di un bimbo malato, con un destino segnato che ha fatto discutere il mondo. E continuerà a far discutere. Monsignor Vincenzo Paglia, presidente della Pontificia Accademia per la Vita, ha commentato la notizia riaffermando la grandezza dell'Amore di Dio che "non stacca la spina". "Questa vicenda - ha detto - ci spinge a promuovere una cultura dell'accompagnamento" e "dire tre grandi no: quello all'eutanasia, all'abbandono e all'accanimento terapeutico" a favore di "grandi sì" come "l'accompagnamento, il progresso della scienza e il sì alla terapia del dolore".
Charlie è nato il 4 agosto 2016, sano. Otto settimane dopo ha manifestato i sintomi della sindrome da deplezione mitocondriale, una malattia rarissima di cui si conoscono solo 16 casi nel mondo e che ha bloccato lo sviluppo di tutti i suoi muscoli, incluso il cuore e quelli respiratori, oltre il cervello.
Il suo caso, la sua storia, è stata al centro di una disputa fra i genitori e l'ospedale in cui era ricoverato: i genitori avrebbero voluto sottoporlo a una cura sperimentale negli Stati Uniti, hanno lottato, chiesto, scritto, qualsiasi cosa, in ogni modo, fino a desistere all'inizio della settimana.
L'ultimo loro desiderio, quello di riportarlo a casa per morire, è stato negato ieri dall'Alta Corte. Il Great Ormond Street Hospital chiedeva di continuare ad assisterlo negli ultimi giorni con i macchinari appropriati nelle sue strutture, il giudice della Corte, Nicholas Francis, ha prima aspettato che si trovasse un accordo, infine ha stabilito che Charlie sarebbe stato trasferito in un hospice, un centro di assistenza per malati terminali. Poco dopo il suo arrivo, i tubi della ventilazione artificiale sono stati staccati. Charlie è morto pochi minuti dopo, una settimana prima del suo compleanno.
La battaglia dei Connie e Chris è finita oggi, era cominciata a marzo, i primi giorni del mese, quando i medici del Great Ormond Street Hospital di Londra, dove il piccolo era tenuto in vita con i macchinari, lo dichiarano incurabile e vogliono "staccare la spina". È il primo passo, i genitori spingono fino al 27 quando la Corte europea dei diritti dell'uomo si rifiuta di intervenire. Il caso dilaga, le foto del piccolo, quelle dei genitori, la mamma con i suoi lunghi capelli biondi e gli occhi azzurri bassi, il papà, cupo, che legge comunicati, che non vuole arrendersi. All'inizio di luglio papa Francesco e il presidente degli Usa Donald Trump offrono un intervento.
Quando il professor Michio Hirano, luminare di neurologia alla Columbia University di New York, visita il bambino insieme al professor Enrico Silvio Bertini del Bambin Gesù, è tardi. Il 24 luglio anche i genitori si arrendono.
Fuori l'ospedale di Londra per settimane ci sono stati palloncini blu, biglietti di incoraggiamento, giornalisti, passanti, una speranza di gruppo per scacciare l'incubo che il mondo ha potuto immaginare, vedere nelle foto, ascoltare nelle parole di una coppia, troppo forte, troppo giovane per arrendersi.
Le tappe della vicenda
LA MALATTIA DI CHARLIE GARD
Charlie Gard è un bebè di 10 mesi nato il 4 agosto 2016, che a otto settimane è risultato affetto da una malattia rarissima, la sindrome da deplezione del DNA mitocondriale che colpisce diversi geni causando un progressivo deperimento muscolare. Una sottounità della proteina P53 di fatto non svolge la funzione di riparare il Dna danneggiato. La malattia genetica, di cui entrambi i genitori erano a loro insaputa portatori sani, ha colpito finora solo 16 persone nel mondo. A marzo scorso le condizioni di Charlie si sono aggravate: si è aggiunta una encefalopatia che ha modificato il funzionamento del cervello. Il bambino non è stato più in grado di respirare da solo e fino ad ora è stato mantenuto in vita dai respiratori meccanici ospedalieri.
I GENITORI E LA SPERANZA DI UNA CURA
Connie Yates e Chris Gard, i genitori trentenni del piccolo, non si sono rassegnati. Scoprono che una ricerca del 2014 della Columbia University di New York ha fatto esperimenti riusciti su topi affetto da malattie mitocondriali. I genitori contattano una clinica americana, di cui non è stato reso pubblico il nome per motivi legali, chiedendo di poter trattare il bambino con il metodo sperimentale. La terapia proposta dai medici Usa è nucleosidica e dovrebbe dare al corpo del piccolo gli elementi per cercare di riparare il suo Dna. Inizialmente il Great Ormond Street Hospital di Londra, l'Ospedale inglese dove il bimbo è ricoverato, li appoggia: anche se il trattamento era stato fino ad allora provato su un diverso tipo di mutazioni.
LA RACCOLTA FONDI E LA COMPLICAZIONE
I Gard avviano una importante raccolta fondi per pagare le spese mediche del viaggio: raccolgono 1,3 milioni di sterline grazie all'aiuto di 80 mila diversi donatori. A marzo scorso, però, quando il bimbo ha ormai 7 mesi ed è già in corso l'iter della richiesta di trasferimento dalla Gran Bretagna agli Stati Uniti, Charlie è colpito dall'encefalopatia. I medici inglesi e quelli americani concordano nell'impossibilità di portare avanti il viaggio della speranza. Non ci sono più le condizioni scientifiche per curare il bambino. Si rendono però disponibili a tentare la cura in via sperimentale senza però assicurare alcun successo.
IL CONFLITTO CON L'OSPEDALE
Il Great Ormond Street Hospital è l'ospedale pediatrico londinese, famoso per essere “l'ospedale di Peter Pan”, perché J.M. Berrie, l'autore della celebre favola per bambini, nel 1929 donò le royalties del suo libro affinché proseguissero la loro attività benefica. Ha la fama di essere uno dei migliori del mondo. Anche per questo, quando i suoi amministratori lo scorso marzo, hanno chiesto a un tribunale di poter staccare le macchine che permettono di respirare al piccino, sono stati presi molto sul serio. La questione legale è ruotata intorno a quello che viene definito il “child's best interest”, l'interesse del bambino. La tesi dei medici, approvata dai giudici in tutti i passaggi, è stata quella che essendo Charlie allo stato finale della malattia, aveva diritto a una morte dignitosa senza accanimento terapeutico. Per questo chiedevano di staccarlo dal respiratore che ha tenuto in vita il bambino, sempre sedato, fin dallo scorso settembre, per quello che è stato calcolato come il 96% della sua esistenza. A una prima decisione i genitori hanno fatto ricorso ad aprile. Sconfitti, sono ricorsi in appello a maggio. La Corte suprema inglese si è pronunciata in favore dell'ospedale l'8 giugno scorso.
IL RICORSO ALLA CEDU
Il 9 giugno i genitori di Charlie hanno fatto l'ultimo disperato tentativo: si sono rivolti al tribunale per i diritti dell'uomo di Strasburgo sostenendo che la sentenza inglese violava la libertà di cura e che il bambino era “prigioniero” nell'ospedale inglese. Il tribunale europeo ha così ordinato all'ospedale di Londra di continuare a curarlo, fino a nuova delibera. Il 28 giugno il nuovo verdetto: la corte di Strasburgo ha detto di non avere alcuna autorità per prendere decisioni su un tema del genere, rimandando alla decisione della Corte suprema inglese. Di fatto, imponendo di sospendere le cure. Ai genitori devastati è stato impedito anche di portare Charlie a casa per farlo morire nel suo lettino. Anche quello, secondo i medici, imporrebbe al bimbo “che già soffre indicibilmente” pene troppo grandi.
LE ULTIME ORE
Da oggi i medici potranno staccare la spina. Hanno detto che lo faranno senza fretta, in accordo con i genitori. «Charlie morirà fra poco, coccolato da mamma e papà. Saprà di essere stato amato da tanti fino all'ultimo» è l'ultimo disperato post di mamma Connie su Facebook. E proprio sui social media cresce l'indignazione degli inglesi: su Twitter oggi sono numerosi i messaggi che hanno come hashtag #charliesfight, la battaglia di Charlie. Così Kelly (@kellyt_82) scrive: “Mi chiedo perché i giudici non abbiano concesso un'ultima possibilità di salvare Charlie. Diabolico”. Mentre July Gimenez-Gato (@Lullay29) si è rivolta direttamente all'ospedale: “Avete l'opportunità di dare a Charlie un'ultima speranza. Per favore guardate nel vostro cuore, ancora una volta e non staccate la spina”
IL RINVIO
Il 30 giugno i medici decidono il rinvio del momento in cui staccheranno le macchine, per dare più tempo ai genitori per salutare loro figlio. Una decisione che rinforzerà la posizione di Charlie e Connie e di chi critica la decisione di staccare la spina.
L'INTERVENTO DEL BAMBINO GESU'
L'ospedale romano Bambino Gesù si offre di ospitare il piccolo Charlie Gard nella propria struttura, pur ammettendo che non c'è una cura. Sulla vicenda erano intervenuti tra gli altri papa Francesco ("non trascurare il desiderio dei genitori") e Donald Trump ("pronti ad aiutare"). Ma l'ospedale e il governo inglese saranno netti: "Motivi legali, impossibile il trasferimento"
IL CONSULTO
Il 15 luglio viene dato il via libera a un medico Usa per un consulto sulla malattia del piccolo Charlie e per valutare l'utilizzo di una terapia sperimentale.
LA RESA
Il 24 luglio 2017 i genitori annunciano in tribunale che rinunciano alla richiesta di un trasferimento negli Stati Uniti per cercare una cura. "Il tempo per una cura è scaduto". Si chiude così la battaglia legale.
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IL DRAMMA - È morto Charlie Gard, i genitori: "Il nostro bellissimo bambino se n'è andato"
di Napoli Magazine
28/07/2024 - 21:17
LONDRA - "Il nostro splendido bambino se n'è andato", ha detto al Daily Mail, Connie Yates, la madre di Charlie Gard, "siamo così orgogliosi di te". Chris e Connie hanno passato con lui gli ultimi giorni, e ogni attimo degli 11 mesi di vita di un bimbo malato, con un destino segnato che ha fatto discutere il mondo. E continuerà a far discutere. Monsignor Vincenzo Paglia, presidente della Pontificia Accademia per la Vita, ha commentato la notizia riaffermando la grandezza dell'Amore di Dio che "non stacca la spina". "Questa vicenda - ha detto - ci spinge a promuovere una cultura dell'accompagnamento" e "dire tre grandi no: quello all'eutanasia, all'abbandono e all'accanimento terapeutico" a favore di "grandi sì" come "l'accompagnamento, il progresso della scienza e il sì alla terapia del dolore".
Charlie è nato il 4 agosto 2016, sano. Otto settimane dopo ha manifestato i sintomi della sindrome da deplezione mitocondriale, una malattia rarissima di cui si conoscono solo 16 casi nel mondo e che ha bloccato lo sviluppo di tutti i suoi muscoli, incluso il cuore e quelli respiratori, oltre il cervello.
Il suo caso, la sua storia, è stata al centro di una disputa fra i genitori e l'ospedale in cui era ricoverato: i genitori avrebbero voluto sottoporlo a una cura sperimentale negli Stati Uniti, hanno lottato, chiesto, scritto, qualsiasi cosa, in ogni modo, fino a desistere all'inizio della settimana.
L'ultimo loro desiderio, quello di riportarlo a casa per morire, è stato negato ieri dall'Alta Corte. Il Great Ormond Street Hospital chiedeva di continuare ad assisterlo negli ultimi giorni con i macchinari appropriati nelle sue strutture, il giudice della Corte, Nicholas Francis, ha prima aspettato che si trovasse un accordo, infine ha stabilito che Charlie sarebbe stato trasferito in un hospice, un centro di assistenza per malati terminali. Poco dopo il suo arrivo, i tubi della ventilazione artificiale sono stati staccati. Charlie è morto pochi minuti dopo, una settimana prima del suo compleanno.
La battaglia dei Connie e Chris è finita oggi, era cominciata a marzo, i primi giorni del mese, quando i medici del Great Ormond Street Hospital di Londra, dove il piccolo era tenuto in vita con i macchinari, lo dichiarano incurabile e vogliono "staccare la spina". È il primo passo, i genitori spingono fino al 27 quando la Corte europea dei diritti dell'uomo si rifiuta di intervenire. Il caso dilaga, le foto del piccolo, quelle dei genitori, la mamma con i suoi lunghi capelli biondi e gli occhi azzurri bassi, il papà, cupo, che legge comunicati, che non vuole arrendersi. All'inizio di luglio papa Francesco e il presidente degli Usa Donald Trump offrono un intervento.
Quando il professor Michio Hirano, luminare di neurologia alla Columbia University di New York, visita il bambino insieme al professor Enrico Silvio Bertini del Bambin Gesù, è tardi. Il 24 luglio anche i genitori si arrendono.
Fuori l'ospedale di Londra per settimane ci sono stati palloncini blu, biglietti di incoraggiamento, giornalisti, passanti, una speranza di gruppo per scacciare l'incubo che il mondo ha potuto immaginare, vedere nelle foto, ascoltare nelle parole di una coppia, troppo forte, troppo giovane per arrendersi.
Le tappe della vicenda
LA MALATTIA DI CHARLIE GARD
Charlie Gard è un bebè di 10 mesi nato il 4 agosto 2016, che a otto settimane è risultato affetto da una malattia rarissima, la sindrome da deplezione del DNA mitocondriale che colpisce diversi geni causando un progressivo deperimento muscolare. Una sottounità della proteina P53 di fatto non svolge la funzione di riparare il Dna danneggiato. La malattia genetica, di cui entrambi i genitori erano a loro insaputa portatori sani, ha colpito finora solo 16 persone nel mondo. A marzo scorso le condizioni di Charlie si sono aggravate: si è aggiunta una encefalopatia che ha modificato il funzionamento del cervello. Il bambino non è stato più in grado di respirare da solo e fino ad ora è stato mantenuto in vita dai respiratori meccanici ospedalieri.
I GENITORI E LA SPERANZA DI UNA CURA
Connie Yates e Chris Gard, i genitori trentenni del piccolo, non si sono rassegnati. Scoprono che una ricerca del 2014 della Columbia University di New York ha fatto esperimenti riusciti su topi affetto da malattie mitocondriali. I genitori contattano una clinica americana, di cui non è stato reso pubblico il nome per motivi legali, chiedendo di poter trattare il bambino con il metodo sperimentale. La terapia proposta dai medici Usa è nucleosidica e dovrebbe dare al corpo del piccolo gli elementi per cercare di riparare il suo Dna. Inizialmente il Great Ormond Street Hospital di Londra, l'Ospedale inglese dove il bimbo è ricoverato, li appoggia: anche se il trattamento era stato fino ad allora provato su un diverso tipo di mutazioni.
LA RACCOLTA FONDI E LA COMPLICAZIONE
I Gard avviano una importante raccolta fondi per pagare le spese mediche del viaggio: raccolgono 1,3 milioni di sterline grazie all'aiuto di 80 mila diversi donatori. A marzo scorso, però, quando il bimbo ha ormai 7 mesi ed è già in corso l'iter della richiesta di trasferimento dalla Gran Bretagna agli Stati Uniti, Charlie è colpito dall'encefalopatia. I medici inglesi e quelli americani concordano nell'impossibilità di portare avanti il viaggio della speranza. Non ci sono più le condizioni scientifiche per curare il bambino. Si rendono però disponibili a tentare la cura in via sperimentale senza però assicurare alcun successo.
IL CONFLITTO CON L'OSPEDALE
Il Great Ormond Street Hospital è l'ospedale pediatrico londinese, famoso per essere “l'ospedale di Peter Pan”, perché J.M. Berrie, l'autore della celebre favola per bambini, nel 1929 donò le royalties del suo libro affinché proseguissero la loro attività benefica. Ha la fama di essere uno dei migliori del mondo. Anche per questo, quando i suoi amministratori lo scorso marzo, hanno chiesto a un tribunale di poter staccare le macchine che permettono di respirare al piccino, sono stati presi molto sul serio. La questione legale è ruotata intorno a quello che viene definito il “child's best interest”, l'interesse del bambino. La tesi dei medici, approvata dai giudici in tutti i passaggi, è stata quella che essendo Charlie allo stato finale della malattia, aveva diritto a una morte dignitosa senza accanimento terapeutico. Per questo chiedevano di staccarlo dal respiratore che ha tenuto in vita il bambino, sempre sedato, fin dallo scorso settembre, per quello che è stato calcolato come il 96% della sua esistenza. A una prima decisione i genitori hanno fatto ricorso ad aprile. Sconfitti, sono ricorsi in appello a maggio. La Corte suprema inglese si è pronunciata in favore dell'ospedale l'8 giugno scorso.
IL RICORSO ALLA CEDU
Il 9 giugno i genitori di Charlie hanno fatto l'ultimo disperato tentativo: si sono rivolti al tribunale per i diritti dell'uomo di Strasburgo sostenendo che la sentenza inglese violava la libertà di cura e che il bambino era “prigioniero” nell'ospedale inglese. Il tribunale europeo ha così ordinato all'ospedale di Londra di continuare a curarlo, fino a nuova delibera. Il 28 giugno il nuovo verdetto: la corte di Strasburgo ha detto di non avere alcuna autorità per prendere decisioni su un tema del genere, rimandando alla decisione della Corte suprema inglese. Di fatto, imponendo di sospendere le cure. Ai genitori devastati è stato impedito anche di portare Charlie a casa per farlo morire nel suo lettino. Anche quello, secondo i medici, imporrebbe al bimbo “che già soffre indicibilmente” pene troppo grandi.
LE ULTIME ORE
Da oggi i medici potranno staccare la spina. Hanno detto che lo faranno senza fretta, in accordo con i genitori. «Charlie morirà fra poco, coccolato da mamma e papà. Saprà di essere stato amato da tanti fino all'ultimo» è l'ultimo disperato post di mamma Connie su Facebook. E proprio sui social media cresce l'indignazione degli inglesi: su Twitter oggi sono numerosi i messaggi che hanno come hashtag #charliesfight, la battaglia di Charlie. Così Kelly (@kellyt_82) scrive: “Mi chiedo perché i giudici non abbiano concesso un'ultima possibilità di salvare Charlie. Diabolico”. Mentre July Gimenez-Gato (@Lullay29) si è rivolta direttamente all'ospedale: “Avete l'opportunità di dare a Charlie un'ultima speranza. Per favore guardate nel vostro cuore, ancora una volta e non staccate la spina”
IL RINVIO
Il 30 giugno i medici decidono il rinvio del momento in cui staccheranno le macchine, per dare più tempo ai genitori per salutare loro figlio. Una decisione che rinforzerà la posizione di Charlie e Connie e di chi critica la decisione di staccare la spina.
L'INTERVENTO DEL BAMBINO GESU'
L'ospedale romano Bambino Gesù si offre di ospitare il piccolo Charlie Gard nella propria struttura, pur ammettendo che non c'è una cura. Sulla vicenda erano intervenuti tra gli altri papa Francesco ("non trascurare il desiderio dei genitori") e Donald Trump ("pronti ad aiutare"). Ma l'ospedale e il governo inglese saranno netti: "Motivi legali, impossibile il trasferimento"
IL CONSULTO
Il 15 luglio viene dato il via libera a un medico Usa per un consulto sulla malattia del piccolo Charlie e per valutare l'utilizzo di una terapia sperimentale.
LA RESA
Il 24 luglio 2017 i genitori annunciano in tribunale che rinunciano alla richiesta di un trasferimento negli Stati Uniti per cercare una cura. "Il tempo per una cura è scaduto". Si chiude così la battaglia legale.
