E’ iniziato il countdown verso la 12^ Fondazione Telethon Walk of Life Napoli, manifestazione podistica su strada organizzata da Fondazione Telethon ETS con la collaborazione di Napoli Running e con il patrocinio del Comune di Napoli, che si svolgerà domenica 23 marzo, nella prima domenica di primavera.

I passi di un migliaio di atleti competitivi e oltre 2mila partecipanti della Family Run 3 km avranno sullo sfondo il rifiorire della natura e il blu del Golfo di Napoli. Spettacolo assicurato, dunque, per una manifestazione nella quale sono tutti campioni di solidarietà. L’evento, infatti, ha lo scopo di raccogliere fondi per la ricerca sulle malattie genetiche rare, un obiettivo che l’anno scorso è valso 80mila euro grazie alla generosità dei 2mila runner e dei 4mila sostenitori, fondi devoluti all’Istituto Telethon di Genetica e Medicina (TIGEM) di Pozzuoli.
I numeri

Un migliaio gli atleti al via della competitiva, provenienti da otto nazioni: Argentina, Germania, Spagna, Sudafrica, Romania, Swaziland e Ucraina oltre alla padrona di casa. L’Italia schiera 14 regioni, dopo la Campania, podio di numerosità per Lazio, Lombardia e Emilia-Romagna. Sulla linea di partenza il rosa conta per il 27%, ci saranno 65 team, nell’ordine Asd Amatori Vesuvio, Asd Forti e Veloci e ASD Napoli Nord Marathon.

I più giovani in gara sono i 17enni Samuele e Mieke che saranno battuti di esperienza da Francesco Vecchione e Immacolata Longobardi, rispettivamente 77 e 75 anni. Auguri a Stefano Capuano che spegne 52 candeline durante la gara. Oltre 2mila i partecipanti che costituiranno il fiume allegro e colorato delle non competitive, un risultato che entusiasma e conferma che l’evento è in crescita.
Gli atleti

Da segnalare la partecipazione di Filomena Palomba (Caivano Runners), pronta a riscattarsi dalla piazza d’onore dello  scorso anno, quando giunse alle spalle di sua sorella Francesca. Filomena porta in dote un primato di 37:36 dalla gara a Castelfranco Veneto nel 2022.

Al maschile, occhi puntati sull’atleta campano Gilio Iannone (Asd Atl. Isaura Valle dell’Irno), sul podio di diverse gare tra cui anche alcune targate Napoli Running, come la Sorrento – Positano Panoramica del 2019. Iannone può contare sul primato personale di 30:16 fatto registrare a Saviano nel 2021.  
Riepilogo gare

Gare per tutti, a cominciare dalla gara competitiva Fidal di 9.9 km a cui si aggiungono le non competitive di 3 km o 9.9 km, senza obbligo di tesseramento e certificato medico agonistico, dedicate a famiglie e a tutti quei bambini che ogni giorno affrontano una patologia rara. Per tutti, partenza alle ore 9.00 di domenica 23 marzo dalla Rotonda Diaz, dove è posto anche il traguardo.
Villaggio expo

Sabato 22 marzo dalle 10.00 alle 18.00 presso il villaggio expo alla Rotonda Diaz si svolgeranno numerose attività di intrattenimento e sarà un momento per informarsi sulle attività di Fondazione Telethon, ci sarà inoltre la possibilità di iscriversi. Diversi gli stand di partner che hanno scelto di supportare l’evento, tra questi Ferrarelle, Mulino Caputo, Union Gas e Luce, Matese. Dalle ore 15:00 il palco allestito all’interno del Villaggio si animerà con diverse esibizioni presentate da Alessandra Zuppetta: Antonio e Marilina Di Lauro; Chiara Esposito; MagMares; Nu Quartet e i Vottafuoco. Domenica 23 marzo, appuntamento nel Villaggio di Fondazione Telethon alle ore 08:00 con animazione dedicata ai bambini. Con l’iscrizione, gli atleti hanno diritto al pacco gara comprensivo di gadget e T-shirt running.
Iscrizioni

Le iscrizioni online sono chiuse.

Malattie Genetiche Rare
Si tratta di patologie gravi, spesso letali e, nella maggior parte dei casi, prive di terapie disponibili. Non è facile quantificare le persone affette da queste malattie, sia per la difficoltà nel diagnosticarle ma anche perché la definizione non è la stessa nel mondo. In Europa una malattia è definita rara quando colpisce meno di 50 persone su 100.000, pertanto si stima che nel mondo tra il 3,5 e il 5,9% della popolazione ne sia affetto.

Malattie Senza Diagnosi (Udp)
Nonostante i numerosi sforzi della comunità medico-scientifica e i progressi nell’analisi del DNA, esistono ancora migliaia di malattie genetiche rarissime e con cause sconosciute che restano non diagnosticabili. Per le famiglie con bambini affetti da queste malattie, la sfida è ancora più drammatica: l’assenza di una diagnosi implica non soltanto un profondo stress emotivo, ma anche una grande incertezza su come e quanto velocemente la malattia evolverà. Inoltre, la malattia sconosciuta non può essere compresa, né si può sperare in eventuali trattamenti farmacologici o sperimentali in corso di sviluppo. Per questo, Fondazione Telethon ha avviato, nel 2016, il programma Malattie Senza Diagnosi (UDP), finalizzato all’identificazione della diagnosi in pazienti, prevalentemente in età infantile, con malattie di origine genetica non ancora diagnosticate.

L’istituto Telethon Di Genetica E Medicina (Tigem)
Il TIGEM è il primo istituto creato da Fondazione Telethon nel 1994 e ha come missione lo studio dei meccanismi delle malattie genetiche rare per mettere a punto terapie innovative. Il lavoro del Tigem deriva da 27 gruppi di ricerca che ricevono un finanziamento annuale da Fondazione Telethon, concesso sulla base di una rigorosa valutazione periodica effettuata ogni cinque anni dalla Commissione medico-scientifica. Tra le altre attività, il TIGEM gestisce anche l’attività di ricerca per le malattie senza diagnosi e coordina una rete di 19 centri clinici di riferimento per la genetica medica distribuiti in tutta Italia.

Fondazione Telethon
Nata nel 1990 ascoltando l’appello dei familiari di alcuni pazienti affetti da distrofia muscolare, una delle oltre 630 malattie genetiche rare su cui dal 1990 finanzia progetti di ricerca meritevoli, promettenti e lungimiranti. La Fondazione Telethon ha permesso di destinare oltre 66T0 milioni di euro alla ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare e ha conseguito importanti risultati scientifici e terapeutici. Proprio nel territorio campano esprime la massima espressione con uno dei suoi due istituti di ricerca interna a Pozzuoli: il TIGEM (Telethon Institute of Genetics and Medicine). In oltre 30 anni, la Fondazione Telethon ha portato sul territorio diverse attività di sensibilizzazione con lo scopo di raccogliere sempre più fondi da destinare allo studio delle malattie genetiche rare e alla ricerca di terapie e cure. “Facciamoli diventare grandi” è l’invito che Fondazione Telethon rivolge ai cittadini per continuare a partecipare alla grande catena di solidarietà e sostenere la ricerca: grazie ad essa, infatti, è possibile donare speranze, terapie e futuro ai bambini e a tutte le persone con una malattia genetica rara, e alle loro famiglie.